En el marco del Día Internacional de la Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora el último día de febrero, el Ministerio de Salud de la Nación sostiene su compromiso para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas que viven con alguna de estas enfermedades.
El listado de enfermedades poco frecuentes, aprobado por la Resolución Ministerial 641/2021, contiene 5888 patologías que se encuentran alcanzadas por la Ley Nacional 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes.
«Históricamente las enfermedades poco frecuentes no han ocupado un sitio de privilegio en las agendas públicas. En esta gestión hemos decidido priorizarlas para trabajar fuertemente en mejorar el pre y post diagnóstico, para poner a las personas que las padecen, a sus entornos y familias en el lugar que necesitan tener», afirmó la jefa de Gabinete del Ministerio de Salud, Sonia Tarragona.
En la misma línea se expresó Sandra Tirado, secretaria de Acceso a la Salud, al sostener que: “en Argentina aproximadamente 3 millones de personas padecen enfermedades poco frecuentes y desde el Ministerio de Salud de la Nación nos ocupamos de escuchar sus voces, mejorar el acceso al sistema de salud y procurarles una mejor calidad de vida”, reflexionó
En ese sentido, la cartera sanitaria lleva adelante acciones a través del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes para identificar prioridades y establecer mecanismos de coordinación que permitan mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento, apoyo y seguimiento de las personas que presentan alguna EPoF.
La Subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat, explicó que “Si bien estas enfermedades son más de 5 mil sólo el 5 por ciento de las mismas tienen tratamiento con algún medicamento específico. Por eso trabajamos para facilitar la detección de estas enfermedades y el acceso a los medicamentos en aquellos casos que lo requieran”, dijo.
En vistas a ello la capacitación a equipos de salud es uno de los ejes fundamentales siempre enfatizando un abordaje integral. Así, el Ministerio de Salud brinda recursos para lograr un diagnóstico temprano y una derivación oportuna que permita mejorar la calidad de atención de los pacientes.